Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni.Kislányunk, Dóri 7 és fél éves.Orr és ajak korrekciót fognak csinálni neki Münsterben a közeljövőben. Mi is műtéti időpontra várunk már két hete, november előtt sajnos nincs időpont, én sem tudom várjak-e még, vagy írjak, telefonáljak még egyszer. Nem akarok tolakodni sem... Olyan családdal szeretnénk felvenni a kapcsolatot, aki hasonló műtéten esett át, hasonló, nagyobbacska gyerekkel.Hogy viselte a műtétet a gyerek, stb..Ha tudtok ilyen családot, légyszi adjátok meg az elérhetőséget. A segítséget előre is köszönjük: Kriszti
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-09-14 17:15:30
Sorszám: #642
Kaptam választ, néhány napon belül időpontunk is lesz. Anett,Bernadett, köszönöm az infókat.
Ági
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-09-14 08:04:17
Sorszám: #641
Sziasztok! Megint segítséget szeretnék kérni. 6 napja küldtem e-mailt Németországba, de válasz még nem érkezett. Mit csináljak, várjak, vagy telefonáljak? Mennyi idő múlva válaszolnak a levelekre?
Ági
Írta: Weda
Feladva:2006-09-10 10:32:00
Sorszám: #640
2006. szeptember 9-én írta a "régi" fórumra "ili57", remélem nem gond hogy ezt is átmásolom, egyúttal hagytam ott utolsó üzenetet, hogy mindenki jöjjön át ide:
"az én kisfiam pierre-robin syndromával született, 1,5 éves korban zárták a szájpadhasadékot a Bp-i Tüzoltóuti klinikán. 5 évesen a Madarász úti korházban végezték a garatszűkítő plasztikát. Utána hosszú logopédiai kezelések,foniáter és most 13 évesen elmondhatjuk,hogy minden rendben .Minden sorstársamnak kitartást és sok türelmet kivánok, megéri. "
Írta: Weda
Feladva:2006-09-10 10:30:45
Sorszám: #639
2006. szeptember 8-án írta a "régi" fórumra "gálné", remélem nem gond hogy átmásolom:
"Szülőtársak segítsetek!A kórházreform mellékhatásaként meg akarják szüntetni a Madarász utcai gyermekkórház Hasadékcentrumát szeptember 2o-ra még a mütőnket is leszerelik. Tiltakozzatok velem együtt az esztelen reformok ellen,hiszen több ezren vagyunk,ne hagyjuk,hogy egyetlen tollvonással ellehetetlenítsek bennünket! lo éve,hogy a fiamat a Madarászban kezelik,ahol egy családként gondolkodunk,partnerként kezelnek, az elért sikereket nekem is tulajdonítják,emberbarát kórház ragaszkodom hozzá,és minden dolgozójához,akik áldozatos munkájukkal segítenek a fiamon,most nekik kell segítenünk vegyük fel egymással a kapcsolatot és tiltakozzunk, nem akarunk másik kórházat, másik orvosokat,hiszen másik helyről és kezelésről szó sincs!Telefonon is kereshettek:o6 3o 6248 694 segítsetek hogy tovább is bátran mosolyoghassunk!!! "
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-09-08 21:02:51
Sorszám: #638
Joe, köszönöm! Már elküldtem az e-mailt, remélem a jövő héten kapok rá választ. Kicsit bánom, hogy csak most szántam rá magam, Márk már 8 hónapos, és november előtt biztos nem kapunk időpontot. A képet szívesen megnézném, ha van időd, küldd el kérlek.
Ági
Írta: Joe
Feladva:2006-09-08 19:48:02
Sorszám: #637
Szia Ági!
Tudtommal valóban nincs más dolgod mint egy e-mailt írni ! Münsterrel kapcsolatban ha valamilyen kérdésed lenne szívesen segítünk! A műtét után meglátod ,hogy helyes döntést hoztál hogy kiviszitek a fiatokat!
Velünk többször előfordult már ,hogy kérdezték- /az egészségügyben dolgozók/- hogy hol műtötték mert gyönyörű a szája ,-és amikor mondtuk hogy Münsterben az volt a válasz: LÁTSZIK! -Ez a kinti orvosoknak és a funkcionális zárásnak köszönhető!
Én mindenkinek azt tanácsolom, mielőtt itthon műtenék a gyermekét , megér egy személyes konzultációt a Münsteri orvosokkal- veszteni való nincs!!!
A picikénk már mindent tud csinálni a szájacskájával mint a hasadék nélküli babák-/ csücsörít -,már olyan izmokat is tud használni amit eddig nem tudott ,az orra szimmetrikus , nem orrhangzós ,és nem utolsósorban nincs deformitása az arcának!!
Ha gondolod küldünk neked képet, és ott te is megbizonyosodhatsz hogy JÓL DÖNTÖTTÉL...!
Üdv : Joe
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-09-07 22:43:09
Sorszám: #636
Sziasztok! Rég nem jelentkeztem, mert úgy volt, hogy sínen vagyunk, és a fiamat szeptemberben műtik a Madarász utcában (lágy + keményszájpad zárása). Tegnapelőtt derült ki, hogy a Madarász utcában megszüntetik a fül-orr-gégészeti osztályt, a Heim Pál-ba kapunk majd időpontot, okt. végén!!! kell keresnünk az orvost. Igen ám, de októbertől az OEP csak 30%-osan finanszírozza a betegellátást, így a nem életmentő és sürgős műtéteket halogatják. Ezzel végképp betelt a pohár, megyünk Münsterbe, valahogy kifizetjük a műtétet.
Kérdés: Mi mást kell tennem azon kívül, hogy írok egy e-mailt a sebesz@hasadek.hu-ra időpontkérés végett? És: a münsteri info-s füzetecske rossz minőségben van fenn itt a honlapon. El tudná valaki küldeni nekem olvashatóbban? E-mail címem: boeske@freestart.hu
Köszönöm: Ági
Írta: Brigi
Feladva:2006-08-29 14:43:57
Sorszám: #635
Szia Szilvi!
Minket is a Heim Pálban műtenek és Dr. Katona Gábor az orvosunk.
Írta: Brigi
Feladva:2006-08-29 14:40:45
Sorszám: #634
Szia Juli!
Igen én éjszakai is bent lehettem vele a koórhátba, és én láttam el. Egy korterembe voltam vele és én is etettem. Ugy láthattam el mint itthon. Igaz fizetnem kellett érte, de a gyereknek a gyógyulásban nagy segítség ha ott van mellett az anya. A nővérek meg az orvosok is kérték vagy van mód rá maradjak bent vele.
